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viernes, 11 de enero de 2013
El grupo de confirmación colabora con Síndrome de Lowe
El grupo de Confirmación 2012 de la Parroquia ha colaborado aportando un donativo al Proyecto de Investigación del Sindrome de Lowe.
Después de acabar todas las actividades de la confirmación había quedado un dinero perteneciente al fondo común y el grupo se planteó qué hacer con ese dinero en estas Navidades. Hablamos de ayudar al fondo social de la parroquía y también hablamos de colaborar con una asociación, muy pequeñita, que une a familias de niños con una enfermedad rara llamada Síndrome de Lowe.
Recientemente se ha celebrado en Barcelona el 1er Encuentro científico-familiar del Síndrome de Lowe
El síndrome de Lowe o "Lowe Syndrome" (LS) es una condición genética rara que causa impedimentos físicos y médicos. También conocido como el síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), éste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas. El gen del LS se encuentra en el cromosoma x. Solamente los varones tienen esta condición. Las hembras quienes tienen el gen de LS son portadoras.
¿Cuáles son las características del LS?
• Cataratas en los ojos, descubiertas al recién nacer el niño o poco después.
• Glaucoma (como en mitad de los casos). • Hipotonía muscular y desarrollo motor tardado.
• Retraso mental mediano a severo.
• Convulsiones (como en mitad de los casos).
• Problemas severos de comportamiento (en algunos casos).
• Problemas con los riñones que "gotean" (acidosis tubular renal).
• Estatura baja. • Tendencia a raquitis, fracturas de huesos, escoliosis y problemas con las articulaciones.
• La esperanza de vida es de 30 a 40 años si no hay complicaciones.
• Generalmente estos niños son cariñosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido de humor.
Podemos encontrar más información en:
- https://www.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
¡¡¡¡¡¡¡¡GRACIAS a todo el grupo !!!!!!!!!!!!!!!!!
Recientemente se ha celebrado en Barcelona el 1er Encuentro científico-familiar del Síndrome de Lowe
El síndrome de Lowe o "Lowe Syndrome" (LS) es una condición genética rara que causa impedimentos físicos y médicos. También conocido como el síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), éste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas. El gen del LS se encuentra en el cromosoma x. Solamente los varones tienen esta condición. Las hembras quienes tienen el gen de LS son portadoras.
¿Cuáles son las características del LS?
• Cataratas en los ojos, descubiertas al recién nacer el niño o poco después.
• Glaucoma (como en mitad de los casos). • Hipotonía muscular y desarrollo motor tardado.
• Retraso mental mediano a severo.
• Convulsiones (como en mitad de los casos).
• Problemas severos de comportamiento (en algunos casos).
• Problemas con los riñones que "gotean" (acidosis tubular renal).
• Estatura baja. • Tendencia a raquitis, fracturas de huesos, escoliosis y problemas con las articulaciones.
• La esperanza de vida es de 30 a 40 años si no hay complicaciones.
• Generalmente estos niños son cariñosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido de humor.
Podemos encontrar más información en:
- https://www.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
¡¡¡¡¡¡¡¡GRACIAS a todo el grupo !!!!!!!!!!!!!!!!!
jueves, 29 de noviembre de 2012
sábado, 17 de noviembre de 2012
Dar las gracias, dar esperanza
Una canción que nos ha ayudado a aprender a agradecer todos los dones que Dios nos da, especialmente a través de las personas más sencillas.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios
Estamos en camino, somos buscadores de Dios. Dejémonos encontrar, Él se hará presente.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
buscar a Dios en los más necesitados, en los que están sólos, en los que les
falta lo necesario para vivir, en los emigrantes, en los rechazados, en los enfermos o los que no tienen casa.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios.
Quiero aprender a quererme. Crecer
con mis errores. Aprender a levantarme
y construir, aportar, unir,
proponer, renovar,…
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
encontrar a Dios que habita en mi interior, Quiero buscar a través del silencio, el conocimiento personal y la oración.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
buscar a Dios en los más necesitados, en los que están sólos, en los que les
falta lo necesario para vivir, en los emigrantes, en los rechazados, en los enfermos o los que no tienen casa.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
buscar a Dios en mi familia, encontrarle en mis padres y hermanos, abuelos,
primos. En los besos de cada día, en las incomprensiones de cada día, quiero
buscarte y encontrarte , Señor.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
buscarTe en la Iglesia, en la comunidad de san Antonio, en el Obispo y en los
sacerdotes, en las comunidades cercanas y
lejanas
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
buscarTe en el Evangelio, “buena noticia” para todos y para
mi. Quiero encontrarte aprendiendo a leer
la Palabra por encima de otras palabras.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
buscarTe cuando llegue la enfermedad o el dolor. Aunque no lo comprenda, aunque
me revele o me enfade, quiero dar sentido a esos momentos y descubrir que allí
estás Tú.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios cada
día. En las cosas pequeñas de cada día. En un saludo, en torno a la mesa, entre
los libros, con mis amigos. Allí seguro que estás Tú.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
despertar a todo lo que me rodea. Quiero buscarte en mi cuerpo. Es el templo de
mi vida. Quiero cuidarlo para que sea instrumento de paz y de amor.
Yo quiero confirmar mi fe para ser buscador de Dios. Quiero
aprender a pedir perdón y perdonar. A reconocer lo que no va bien, a
reconstruir los lazos rotos, aceptar mis torpezas, mis límites y los de los de los demás.
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