Este blog pretende ser un complemento a la acción pastoral que la parroquia realiza con los chicos y chicas que se preparan para la confirmación y para los que luego siguen en la parroquia madurando en la fe.
viernes, 11 de enero de 2013
El grupo de confirmación colabora con Síndrome de Lowe
El grupo de Confirmación 2012 de la Parroquia ha colaborado aportando un donativo al Proyecto de Investigación del Sindrome de Lowe.
Después de acabar todas las actividades de la confirmación había quedado un dinero perteneciente al fondo común y el grupo se planteó qué hacer con ese dinero en estas Navidades. Hablamos de ayudar al fondo social de la parroquía y también hablamos de colaborar con una asociación, muy pequeñita, que une a familias de niños con una enfermedad rara llamada Síndrome de Lowe.
Recientemente se ha celebrado en Barcelona el 1er Encuentro científico-familiar del Síndrome de Lowe
El síndrome de Lowe o "Lowe Syndrome" (LS) es una condición genética rara que causa impedimentos físicos y médicos. También conocido como el síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), éste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas. El gen del LS se encuentra en el cromosoma x. Solamente los varones tienen esta condición. Las hembras quienes tienen el gen de LS son portadoras.
¿Cuáles son las características del LS?
• Cataratas en los ojos, descubiertas al recién nacer el niño o poco después.
• Glaucoma (como en mitad de los casos). • Hipotonía muscular y desarrollo motor tardado.
• Retraso mental mediano a severo.
• Convulsiones (como en mitad de los casos).
• Problemas severos de comportamiento (en algunos casos).
• Problemas con los riñones que "gotean" (acidosis tubular renal).
• Estatura baja. • Tendencia a raquitis, fracturas de huesos, escoliosis y problemas con las articulaciones.
• La esperanza de vida es de 30 a 40 años si no hay complicaciones.
• Generalmente estos niños son cariñosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido de humor.
Podemos encontrar más información en:
- https://www.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
¡¡¡¡¡¡¡¡GRACIAS a todo el grupo !!!!!!!!!!!!!!!!!
Después de acabar todas las actividades de la confirmación había quedado un dinero perteneciente al fondo común y el grupo se planteó qué hacer con ese dinero en estas Navidades. Hablamos de ayudar al fondo social de la parroquía y también hablamos de colaborar con una asociación, muy pequeñita, que une a familias de niños con una enfermedad rara llamada Síndrome de Lowe.Recientemente se ha celebrado en Barcelona el 1er Encuentro científico-familiar del Síndrome de Lowe
El síndrome de Lowe o "Lowe Syndrome" (LS) es una condición genética rara que causa impedimentos físicos y médicos. También conocido como el síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), éste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas. El gen del LS se encuentra en el cromosoma x. Solamente los varones tienen esta condición. Las hembras quienes tienen el gen de LS son portadoras.
¿Cuáles son las características del LS?
• Cataratas en los ojos, descubiertas al recién nacer el niño o poco después.
• Glaucoma (como en mitad de los casos). • Hipotonía muscular y desarrollo motor tardado.
• Retraso mental mediano a severo.
• Convulsiones (como en mitad de los casos).
• Problemas severos de comportamiento (en algunos casos).
• Problemas con los riñones que "gotean" (acidosis tubular renal).
• Estatura baja. • Tendencia a raquitis, fracturas de huesos, escoliosis y problemas con las articulaciones.
• La esperanza de vida es de 30 a 40 años si no hay complicaciones.
• Generalmente estos niños son cariñosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido de humor.
Podemos encontrar más información en:
- https://www.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
¡¡¡¡¡¡¡¡GRACIAS a todo el grupo !!!!!!!!!!!!!!!!!
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